Entre os dias 25 e 29 de fevereiro, a iluminação cênica do Palácio Rio Branco, prédio histórico que é a sede da Câmara Municipal de Curitiba (CMC), reforça o alerta ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nesta quinta-feira (29). A data existe desde 2008 e, quando o ano não é bissexto, é comemorada no dia 28 de fevereiro. Simbolizada pela cor lilás, a campanha busca conscientizar sobre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e a importância do diagnóstico precoce das doenças raras - ou seja, que têm uma baixa incidência entre a população. 

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é rara quando acomete até 65 pessoas a cada 100 mil. Conforme o Ministério da Saúde, 90% das doenças raras ainda estão em fase de estudo. A estimativa é que existam mais de 6 mil doenças raras, por causas genéticas, infecciosas ou ambientais. Alguns exemplos são a esclerose múltipla, a fibrose cística, a hemofilia, a doença de Crohn e a acromegalia.

Segundo pesquisa da aliança não-governamental Eurordis, que reúne organizações de pacientes de 74 países, cerca de 300 milhões de pessoas vivem com doenças raras em todo o mundo. A data foi destacada pela vereadora Amália Tortato (Novo) durante a sessão plenária da última terça-feira (27). “O Fevereiro Lilás é o mês de conscientização sobre síndromes e doenças raras”, registrou. Na ocasião, a parlamentar lembrou de projeto de lei, de sua autoria, com o objetivo de ampliar as doenças que podem ser detectadas, no Sistema Único de Saúde (SUS) de Curitiba, pelo teste do pezinho ampliado (saiba mais). 

Através do mapa mundial interativo dos eventos do Dia Mundial das Doenças Raras, é possível acompanhar as diversas ações sobre o assunto realizadas em mais de 80 países. No Brasil, a data foi instituída pela lei 13.693/2018. 

Iluminação temática

Construído entre 1891 e 1895, o Palácio Rio Branco abriga a CMC desde 1963. O prédio, inicialmente chamado de Palácio do Congresso, antes sediava a Assembleia Legislativa. Pelo valor histórico e cultural, foi tombado pelo patrimônio estadual em 1978 (saiba mais).

Desde 2019, a iluminação externa do Palácio Rio Branco pode ser alterada para simbolizar o apoio a datas comemorativas, campanhas de conscientização e outros temas de interesse público. Em 2023, a maior parte das iluminações temáticas foram para campanhas na área da saúde.

O pedido para alterar a cor da fachada do prédio histórico precisa ser feito por um vereador, diretamente à Diretoria de Comunicação Social, setor a quem compete organizar o calendário anual da iluminação cênica. A solicitação deve ser feita por meio do sistema de chamados.

No caso de sugestões de entidades da sociedade civil, a causa deve apresentada aos gabinetes parlamentares, que podem abraçá-la e encaminhar a proposta à Diretoria de Comunicação. Se incluída no calendário anual, cada iluminação é agendada por no máximo uma semana. 

*Notícia elaborada pelo estudante de Jornalismo Mauricio Geronasso, especial para a CMC.
Supervisão do estágio: José Lázaro Jr.
Edição: Fernanda Foggiato
Revisão: Ricardo Marques