O plenário da Câmara Municipal de Curitiba (CMC) começou a votar, nesta segunda-feira (6), a criação da Semana de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi. “Ela é uma doença genética, rara, que afeta cerca de 1 a cada 15 mil pessoas”, explicou o autor, Pier Petruzziello (PP). “Pode parecer muito pouco, mas existe uma série de pessoas afetadas.”

Com ações na última semana do mês de maio, a campanha de conscientização fará parte do calendário oficial de eventos de Curitiba. A escolha da data se deve à celebração do Dia Mundial da Síndrome de Prader-Willi, em 28 de maio. O principal alerta médico à SPW é o risco de obesidade mórbida.

Os pacientes têm outras características em comum além do apetite em excesso, chamado de hiperfagia. Entre elas, pode haver dificuldade de sucção e choro fraco nos primeiros meses de vida; a diminuição do tônus muscular, que pode provocar atraso no desenvolvimento (hipotonia); alterações hormonais, que prejudicam o crescimento e o desenvolvimento puberal; instabilidade emocional; e dificuldade na fala (apraxia de fala).

O autor lembrou que o trabalho pela pessoa com deficiência (PcD) e por aquelas com doenças raras estão entre as principais bandeiras de seu mandato. O projeto de lei, explicou Petruzziello, partiu de uma mãe cuja filha tem a síndrome. “Durante a Semana Municipal de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi, seriam realizadas diversas atividades educativas e de conscientização, tais como palestras, seminários, workshops e eventos culturais. O objetivo dessas atividades seria informar a população sobre a doença e seus sintomas, bem como promover a inclusão dos indivíduos afetados”, reforçou.

“Além disso, seria uma oportunidade para a realização de campanhas de arrecadação de recursos para a pesquisa e o tratamento da doença”, complementou. “O diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem fazer uma grande diferença no prognóstico da doença”, citou Petruzziello. Ou seja, apesar de a doença ainda não ter cura, o diagnóstico precoce da Síndrome de Prader-Willi permite que as intervenções terapêuticas e educativas amenizem os seus sintomas.

O tratamento reúne, por exemplo, cuidados com a alimentação e a prática de exercícios físicos, evitando a obesidade e fortalecendo a musculatura, fisioterapia, terapia hormonal e apoio psicológico. A votação em primeiro turno teve 24 votos positivos e 1 abstenção (005.00083.2023). O texto-base também recebeu uma emenda para incluir a definição da síndrome genética, aprovada de forma unânime (032.00033.2023). O segundo turno, antes de a lei ser encaminhada para a sanção ou veto do Poder Executivo, será na manhã desta terça-feira (7).

Vereadores apoiam a criação da campanha de conscientização

Para Petruzziello, o dever dos vereadores “é justamente tratar de temas que não tenham grande repercussão pela sociedade ou que sejam ainda pouco conhecidos”. Ezequias Barros (PRD) citou que a doença é desconhecida da maior parte da população, mas que a conscientização dos curitibanos fará a diferença para as famílias dos pacientes.

“Mais importante que o projeto surgir da nossa cabeça é que a gente tenha realmente a participação da sociedade, sugerindo aquilo que para alguns não faz diferença, mas que para outros é muito importante”, observou Professor Euler (MDB). “Tudo aquilo que for para a conscientização é muito importante, [...] só quem passa, vive, sabe o quanto é importante”, afirmou Marcos Vieira (PDT). Pastor Marciano Alves (Republicanos) disse que a pessoa com doença rara “precisa ser assistida”. Oscalino do Povo (PP) falou do tratamento das doenças raras.