Responsável pela realização do Teste do Pezinho dos recém-nascidos no Paraná e em Santa Catarina, encarregada do cadastro de Síndromes e Doenças Raras no Estado do Paraná (Sidora) e à frente de duas escolas voltadas a deficiências múltiplas ou severas, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) utilizou a Tribuna Livre, nesta quarta-feira (26), na Câmara Municipal de Curitiba (CMC). A Fepe apresentou aos vereadores projetos futuros e pediu apoio para equilibrar as contas da fundação, que tem usado os serviços de saúde para manter as escolas em funcionamento. O convite para a Fepe falar na Tribuna Livre partiu do vereador Denian Couto (Pode).

“Recebemos per capita do governo de R$ 50 por estudante, quando um aluno, hoje, para que tenha todo atendimento que desenvolvemos com ele, tem um custo de R$ 1,3 mil”, relatou Anderson Sakuma, novo diretor-executivo da Fepe. Ele esclareceu aos parlamentares que a fundação busca cobrir a diferença com doações, emendas, mas, principalmente, por meio da prestação de serviços de saúde, cujo know-how a Fepe desenvolveu ao longo dos anos. Hoje, são atendidos 320 estudantes com deficiência, de 6 a 45 anos, sendo que 70% são de baixa renda. “Somos a maior instituição do nosso tipo no Paraná”, afirmou Sakuma.

No terreno dos projetos futuros, Anderson Sakuma dividiu com os vereadores a vontade de parar de importar os componentes do Teste do Pezinho, que são pagos em moeda estrangeira, para produzir os insumos no Paraná. “Somos oprimidos pela moeda externa. Gastamos 40%, 50% do recurso [pago pelo Estado pelo serviço de saúde] para importar os kits de diagnóstico [do Teste do Pezinho]. Como vamos lidar com isso no futuro?”, perguntou. Ele deu o exemplo de que até a lanceta, usada para espetar o pé dos bebês, é importada.  “Com o aumento do dólar, ela foi de R$ 0,20 para R$ 2”, alertou o diretor-executivo da Fepe.

“Tivemos uma reunião com o Tecpar, para começar a desenvolver no Paraná os kits de diagnóstico, para que a gente possa vender para o Brasil. Se conseguirmos, com três anos de venda nossa Escola teria subsídio para 20 anos de sobrevivência”, disse Sakuma. Ele colocou isso como uma das medidas necessárias ao futuro da Fepe, para que a fundação não fique dependente de recursos variáveis, como o das emendas parlamentares. Para exemplificar, ele informou ao plenário que uma emenda coletiva da CMC, aprovada no ano passado, no valor de R$ 433 mil, ainda não foi paga pelo Executivo. 

“A gente conta com esse apoio [das emendas], que é importante, mas temos uma grande dificuldade de receber as emendas. E essas do ano passado, se virar o ano não receberemos mais”, disse, pedindo aos vereadores que reiterem ao Executivo a importância desses valores para a Fepe. Anderson Sakuma relatou que, devido aos impactos da pandemia, hoje a Fepe tem um déficit operacional de R$ 1,78 milhão. Durante a sessão, Alexandre Leprevost (Solidariedade), vice-presidente da CMC, sugeriu, com o apoio de Flávia Francischini (União) e Denian Couto, a montagem de um grupo de parlamentares para conferir o pagamento das emendas passadas da CMC à Fepe, que é atribuição da Fundação de Ação Social (FAS).

Bastante perguntado sobre a ampliação do Teste do Pezinho, que hoje monitora seis doenças, mas que poderia ser ampliado para 51 doenças, Anderson Sakuma adiantou que a Fepe já realiza preparativos para subir o espectro de doenças aferidas para onze e que planeja conduzir, com a Universidade Federal do Paraná (UFPR), a estruturação necessária para fazer aqui a medição das 51, que depende da existência de profissionais e de laboratórios de sequenciamento genético aptos à tarefa. “Disseram para mim que a USP e a Unicamp poderiam fazer isso, mas eu sou bicho do Paraná, quero trazer isso para cá”, defendeu o diretor da Fepe. Sakuma esteve acompanhado na Tribuna Livre da diretora da Escola Ecumênica da Fepe, Dinéia Urbanek Rush George.

Foi Dinéia Urbanek que disse aos vereadores existir uma fila de espera, para a Escola Ecumênica, de 200 estudantes só de Curitiba. “Temos a intenção de chegar a 600 vagas, pois existem muitos estudantes com alto comprometimento que não podem frequentar a rede regular”, relatou. Na Fepe, a Escola Ecumênica é de meio período e, em um ano, para esse público, realiza 2.649 atendimentos por ano de psicologia, 1.689 de fonoaudiologia, 1.553 de serviço social, 939 de fisioterapia, 910 de terapia ocupacional, 254 de enfermagem e 213 de psiquiatria. “Em 49 anos, a Fepe atendeu gratuitamente 3.544 alunos”, enumerou o diretor da Fepe.

Anderson Sakuma e Dinéia Urbanek responderam a perguntas dos vereadores Serginho do Posto (União), Noemia Rocha (MDB), Amália Tortato (Novo), Pier Petruzziello (PP), Carol Dartora (PT), Sargento Tânia Guerreiro (União), Flávia Francischini e Alexandre Leprevost. Os vereadores de Curitiba foram convidados para um café da manhã na fundação, no dia 10 de novembro, que é uma quinta-feira, para conhecerem o trabalho da instituição e o detalhamento dos projetos futuros, que podem dar melhor sustentabilidade financeira à ação social da Fepe.

Confira o registro fotográfico da Tribuna Livre no álbum da CMC no Flickr clicando aqui.