A Tribuna Livre desta quarta-feira (8) discutiu os desafios para aumentar a qualidade de vida das pessoas com mielomeningocele, uma má-formação congênita da coluna vertebral em que as meninges, a medula e as raízes nervosas estão expostas. A convite do vereador Oscalino do Povo (PP), a Câmara Municipal de Curitiba (CMC) recebeu a presidente da Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele (ABSAM), Nadja Kelly Brito Bezerra Cavalcanti (076.00044.2021). 

“É um prazer estar de novo nesta Casa, onde tudo começou quando cheguei da minha cidade natal, do Rio Grande do Norte”, disse Nadja, destacando que o ex-vereador Felipe Braga Côrtes (PSD) foi o primeiro a abraçar a causa. “A mãe, quando nem sabe que está grávida, aquela má-formação já ocorreu no tubo neural, pois o que se forma primeiro no bebê é o tubo neural. Danifica toda a parte motora, intestino, bexiga, [causa] hidrocefalia. Crianças com mielo têm outras patologias associadas, os pés tortos, tônus muscular não têm”, explicou. 

“Eu sou líder no Brasil [da luta], ativista pelas células-tronco. Elas são para outras patologias também, outras deficiências também. Falta pesquisa? Falta, mas incentivo para os pesquisadores também. [É] um investimento”, frisou Nadja. Ela relatou os avanços à qualidade de vida do filho, Pedro Gabriel, de 8 anos, que a acompanhou em plenário, com as aplicações de células-tronco. 

Além do incentivo à pesquisa e a regulamentação do tratamento com as células-tronco (não embrionárias), a presidente da ABSAM defendeu outras bandeiras, como ampliar a orientação à mielo às mulheres em idade fértil, a implantação de centro exclusivo e multidisciplinar em Curitiba e a oferta, pelo SUS, da cirurgia intrauterina e da terapia elétrica voltada à bexiga. 

“O Pedro Gabriel [está] hoje com 8 anos. Quando descobrimos a mielo, iniciamos essa luta. A informação é muito valiosa. O povo perece por falta de conhecimento”, alertou. “De mil crianças, nascem de 1 a 8 com a mielomeningocele. Segundo a OMS, somos o quarto país do mundo com o maior índice, então precisamos fazer algo para que esse índice possa diminuir."

Fundada em Curitiba, a ABSAM foi declarada de utilidade pública municipal pela lei 15.776//2020. Hoje com abrangência nacional e pautas debatidas em Brasília, a associação ampara os pacientes e suas famílias. Oscalino do Povo lembrou que os prédios da Câmara e da Prefeitura de Curitiba foram iluminados, no dia 25 de outubro, em vermelho e amarelo, cores que representam o movimento. A data é reconhecida, pela lei municipal 15.284/2018, como o Dia Municipal da Mielomeningocele. 

Tratamento multidisciplinar

Em resposta ao vereador Mauro Bobato (Pode), a convidada relatou as melhorias da qualidade de vida do filho após o tratamento com as células-tronco, extraídas de cordão umbilical ou da polpa de dente de leite. As aplicações começaram quando a criança tinha 1 ano e 7 meses, na Tailândia, e hoje são feitas no Paraguai. “Melhoramos a bexiga do Pedro Gabriel em 75%. Hoje eu não passo sonda nele, ele não tem infecção urinária”, citou.

À Professora Josete (PT), a presidente da ABSAM reforçou a importância da orientação à mielomeningocele às mulheres em idade fértil, nas unidades básicas de saúde. “Ela pode fazer um exame de raio-x da coluna para saber se tem tendência de gerar um filho com a mielo”, pontuou. Quanto à prevenção, Nadja defendeu que estudos sugerem a importância do consumo do ácido fólico. 

“Hoje nós não temos [em Curitiba] um centro especializado para a mielomeningocele. Como a senhora citou, é um trabalho multidisciplinar, desde a barriga [da mãe]. Temos a cirurgia intrauterina [que pode ser realizada até a 26ª semana de gestação]. Eu não tive essa informação, e no meu tempo já existia. Eu tinha o direito de saber, de decidir o que fazer pelo meu filho”, argumentou a ativista, em resposta à vereadora Maria Leticia (PV). 

Segundo ela, as famílias geralmente conseguem realizar a cirurgia com ordem judicial. Na capital, o procedimento é feito no Hospital de Clínicas, “mas [o processo] ainda é muito burocrático, ainda não tem um código pelo SUS”. “Eu me solidarizo muito porque eu perdi um filho que morreu por uma doença rara”, observou o Jornalista Márcio Barros (PSD). Ao vereador, Nadja afirmou que está na pauta da ABSAM, em 2022, um trabalho para conscientizar os médicos sobre a mielomeningocele. 

Tribuna Livre

A Tribuna Livre é um espaço democrático de debates mantido pela CMC, como canal de interlocução entre a sociedade e os parlamentares. Conforme o Regimento Interno do Legislativo, os debates ocorrem nas quartas-feiras, durante a sessão plenária – conforme acordo de líderes, após os pronunciamentos do pequeno expediente. 

Os temas discutidos na Tribuna Livre são sugeridos pelos vereadores, que por meio de um requerimento indicam uma pessoa ou entidade para discursar e dialogar no plenário. As falas neste espaço podem servir de prestação de contas de uma entidade que recebe recursos públicos, apresentação de uma campanha de conscientização, discussão sobre projeto de lei em trâmite na Casa etc. Clique aqui para consultar os temas já discutidos em 2021.