Doenças raras afetam um pequeno grupo de pessoas, se comparado com a população em geral – somente 65 indivíduos a cada 100 mil têm esta condição, conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS). Com o objetivo de evitar o subdiagnóstico ou o diagnóstico tardio de pacientes curitibanos, tramita na Câmara Municipal de Curitiba (CMC) um projeto de lei que visa garantir, àqueles que têm suspeitas destas enfermidades, o direito ao encaminhamento prioritário e imediato para diagnóstico na rede de saúde da cidade.

Autor da proposta de lei, Nori Seto (PP) explica que as doenças raras são causadas por fatores genéticos ou agentes externos, como infecções e toxinas; elas podem afetar qualquer órgão ou sistema do corpo humano e, comumente, são progressivas, ou seja, podem piorar ao longo da vida. Segundo o Ministério da Saúde, existem cerca de 7 mil doenças deste tipo, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas.

O vereador destaca que, para chegar a um diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes; e quando a investigação é concluída, ocorre tardiamente, aos 5 anos de idade. “São 13 milhões de brasileiros que vivem com essas enfermidade e para 95% não há tratamento, restando somente cuidados paliativos e serviços de reabilitação”. Dos 5% com acesso aos tratamentos, 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas e 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

“Como qualquer outra doença, quanto mais precoce for o seu diagnóstico, mais eficaz será o tratamento. Identificá-la, no entanto, não é tarefa simples. Por serem pouco conhecidas, elas podem passar despercebidas, sobretudo porque seus sintomas confundem-se com os de outras doenças”, complementa Nori Seto na justificativa da iniciativa. Por isso, o objetivo do projeto de lei (005.00024.2023) é garantir que o paciente com suspeita de doença rara, ao procurar atendimento médico, tenha direito ao encaminhamento prioritário e imediato para o diagnóstico dessa condição.

A proposta do vereador prevê o direito, porém sua regulamentação caberá ao Executivo. E, sendo aprovada pela CMC e sancionada pelo prefeito, a lei entrará em vigor 90 dias após a data de sua publicação no Diário Oficial do Município. “Tal medida tem respaldo no artigo 157 da Lei Orgânica do Município, que estabelece que a saúde é direito de todos e o Município [de Curitiba], como integrante do SUS, vai implementar políticas sociais e econômicas que visem a redução, a eliminação do risco de doenças”, finaliza Seto.

Tramitação na CMC
Protocolado no dia 28 de fevereiro, o projeto inicialmente será instruído pela Procuradoria Jurídica (Projuris) da Câmara Municipal de Curitiba. O próximo passo será a análise pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ). Caso acatada, a iniciativa seguirá para os outros colegiados permanentes, indicados pela própria CCJ, de acordo com o tema em pauta.

As comissões podem solicitar estudos adicionais, a anexação de documentos, revisões no texto e o posicionamento de órgãos públicos. Concluída tal etapa, o projeto estará apto para a votação em plenário, sendo que não há um prazo regimental para a tramitação completa. Se aprovado, será encaminhado para a sanção do prefeito. Se vetado, caberá à Câmara a palavra final – ou seja, se mantém o veto ou promulga a lei.

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