Um substitutivo geral foi protocolado na Câmara Municipal de Curitiba (CMC) com o objetivo de reorganizar as doenças identificáveis pelo teste do pezinho ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O texto inclui especificamente a adrenoleucodistrofia (ALD), permitindo um tratamento mais rápido e adequado por meio de transplante de medula. 

Batizada de Lei Heitor e Henry, a proposta estabelece etapas anuais para a ampliação das doenças triadas no teste do pezinho. A relação constaria em anexo ao Código de Saúde de Curitiba (lei municipal 9.000/1996). De acordo com os autores da matéria, o texto busca aprimorar e reorganizar as doenças identificadas pelo teste do pezinho, com a inclusão específica da adrenoleucodistrofia, cujo teste já está disponível na cidade de São Paulo, por exemplo (005.00026.2023 com substitutivo geral 031.00013.2024). 

“Esta detecção permite intervenções eficazes e menos custosas, resultando em economias significativas para os cofres públicos. A detecção e o tratamento precoce de doenças raras, como a ALD, podem prevenir sequelas irreversíveis e garantir qualidade de vida para as crianças e para os adultos envolvidos, especialmente as mães”, diz a justificativa do substitutivo. “A proposta reafirma o direito fundamental à saúde e o princípio da dignidade humana, reforçando a importância de uma política de saúde pública que priorize a triagem neonatal e o tratamento precoce”, acrescenta o texto. 

O projeto de lei é de Amália Tortato (Novo) e tem a coautoria de Osias Moraes (PRTB), Alexandre Leprevost (União), Indiara Barbosa (Novo), Dalton Borba (Solidariedade), Mauro Bobato (PP), Rodrigo Reis (PL), Noemia Rocha (MDB) e Nori Seto (PP). A proposição concluiu a análise das comissões temáticas e já pode ser incluída na ordem do dia, para a votação em primeiro turno. 

O que são os substitutivos gerais? 

Substitutivos gerais são emendas ao projeto original que, em vez de fazerem correções pontuais, atualizam por completo a proposta. Em razão disso, quando são levados ao plenário, têm prioridade na votação e, se forem aprovados, os substitutivos gerais passam a ser lei, prejudicando a votação do texto original. Eles podem ser apresentados a qualquer tempo durante a tramitação do projeto, sem que isso signifique o reinício da discussão nas comissões temáticas.