Nesta terça-feira (23), a Câmara Municipal de Curitiba promoveu uma sessão solene para comemorar a Semana de Conscientização sobre a Doença Celíaca. A iniciativa do evento foi do vereador Bruno Pessuti (Pode), que também presidiu a mesa. Para ele, que já foi autor de projetos de lei sobre o tema, sempre é necessário destacar a importância da luta dos celíacos por sua saúde e por sua inserção na sociedade. “Não devemos nos conformar que restrições alimentares sirvam de desculpa para que as pessoas com condições celíacas não possam desfrutar da vida em sociedade”, disse o parlamentar.

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Confira as fotos do evento no Flickr da Câmara.

Também compuseram a mesa: Ana Claudia Cendofanti, presidente da Acelpar; Solange Cristina do Nascimento, vice-presidente da Acelpar; Sarah Cendofanti, estudante e fundadora da Acelpar Kids, destinada à inclusão social de crianças celíacas; e Dinadéia Brandalizze, psicóloga clínica e celíaca. Também participou da cerimônia, a cantora Janine Mathias.

Ana Claudia Cendofanti, presidente da Acelpar, esclareceu que a condição celíaca não tem tratamento. “A única forma de lidar com a questão é eliminando completamente os alimentos que contenham glúten em sua composição. Não há outro caminho”, informou. Cendofanti apontou os desafios para quem passa a viver a condição celíaca: comer fora de casa (casa dos pais, dos avós, amigos); ter alimentação segura nas escolas e no trabalho; custo elevado da alimentação; rotulagem errada (as empresas rotulam com base nas matérias-primas, mas um saco de arroz pode conter um grão com glúten, na chamada contaminação cruzada); ser discriminado e excluído pela falta de conhecimento sobre a doença celíaca.

De acordo com ela, para as escolas há leis federais, como a que regulamenta a alimentação escolar para estudantes com necessidades alimentares especiais (lei federal 12.982/2014). Segundo Cendofanti, o estado não tem tanto comprometimento no cumprimento dessa legislação quanto o município. “O estado só tem três nutricionistas para todo o território do Paraná”, comentou ela. Entre as conquistas, Ana destacou a criação da lei da prateleira sem glúten (lei estadual de 2010,alterada em 2018); Utilidade Pública municipal (lei 15.317/2018); Capital dos Celíacos e a Semana da Conscientização da Doença Celíaca (lei 15.648/2020) e a Rota Gastronômica (lei 15.783/2020). Encontram-se em trâmite a lei dos hospitais e o passaporte do celíaco.

A presidente da Acelpar também destacou a criação da Acelpar Kids, em outubro de 2017. De acordo com ela, trata-se de iniciativa pioneira no país, que tem por objetivo a inclusão de crianças/adolescentes celíacos com atividades direcionadas. “Da mesma forma, a Acelpar Teen (foi fundada em 07/05/2019) para promover maior interação de nossos jovens e troca de experiências". Ela também mencionou o Projeto de Inclusão, que envolve serviços de alimentação aptos aos celíacos (em restaurantes, hospitais, hotéis, etc) e o selo indicando que o restaurante apto à condição celíaca já foi vistoriado. Cendonfanti também citou a 1ª edição da Feira Gastronômica, realizada em 18 de maio de 2018, que reuniu de 600 a 650 pessoas e o projeto Gluten Free APP, de inclusão social.

Prova de superação

Janine Mathias, celíaca, cantora, compositora, atriz, empreendedora cultural brasiliense radicada em Curitiba há 10 anos, falou sobre sua experiência com a doença e os desafios que enfrentou antes de conhecer a Acelpar. “Sou uma prova de superação. Nossa luta é pela saúde, é para mostrar que nós podemos ter uma vida”, disse ela. A cantora lembrou que tinha o diagnóstico , mas não conhecia a Acelpar, e o médico que a atendeu naquele momento não fez a orientação específica.

“Como sou cantora, acabava comendo comidas que continham elementos de glúten, até que tive uma crise em Brasília e fui internada. Emagreci 7 quilos em 5 dias. Foi um período de muita dor e, depois disso tudo, vim a conhecer a Acelpar, o que me proporcionou uma abertura do olhar e o encontro de pessoas como eu”, disse Janine. Solange Cristina do Nascimento, vice-presidente da Associação Acelpar, lembrou que a entidade foi fundada por Lorete Kotze há 25 anos. “A Associação promove um trabalho de divulgação sobre a condição celíaca e só temos a agradecer pela oportunidade de poder expor informações sobre o tema nesta noite”, disse ela.

Calma, leveza e conhecimento

A psicóloga clínica e celíaca Dinadéia Brandalizze fez uma fala intitulada “ressignificação da vida após o diagnóstico”. De início, ela esclareceu que os três fatores que podem ajudar quem recebe o diagnóstico positivo para condição celíaca é ter calma leveza e buscar conhecimento. “Eventos como este são importantes para trazer luz à questão e para que mais estabelecimentos alimentares se envolvam. Não só estabelecimentos, mas mais profissionais das mais diversas áreas, principalmente das áreas da saúde, como psiquiatras, pediatras e assim por diante”. 

Ela disse que recebeu seu diagnóstico há 15 anos. Antes disso, sofria de insônia, fadiga, dores musculares e dores articulares. “Todos esses sintomas desapareceram quando entendi a doença e aceitei a condição celíaca, adotando a dieta sem glúten. Hoje tenho vida social e profissional e desfrutei de momentos de lazer com minha família”, afirmou. Para Dinadéia Brandalizze, ao receber o diagnóstico, o paciente deve ter consciência de que há uma longa jornada de mudanças comportamentais, a começar pela retirada total do glúten para sempre. “Essa mudança passa pelo conhecimento sobre o tema e pela forma emocional como se vai lidar com a condição celíaca”, disse ela. 

Brandalizze informou que 1% da população mundial é celíaca e poucos recebem o diagnóstico. Ela enfatizou a importância da ajuda psicoterápica para transpor as fases do luto: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. Outro aspecto importante citado pela psicóloga foram as redes de apoio como a Acelpar, a Acelbras e grupos de mídias sociais direcionados para o apoio de celíacos. “Além, claro, do apoio familiar”, disse ela. Brandalizze disse que quando o celíaco for criança, é necessário que, inicialmente, os pais se encarreguem de adquirir as informações para as mudanças e ofereçam acolhimento e ensinamento ao filho que vai desenvolvendo autonomia gradativamente. “Os pais devem ser fortes e determinados e não vitimizar seus filhos, colocando-os numa bolha celíaca”, disse a psicóloga. No caso dos adolescentes, já há mais autonomia para se reunir com os amigos, sendo a sociabilidade importante nessa fase, mas ela alertou para o risco da negação por parte dos adolescentes. “No caso dos adultos, não achar que está sacrificando sua família cortando o glúten da casa. Ao fazê-lo, estará ensinando seus filhos a ter empatia, pensar no próximo e ser colaborativo”, explicou.

Para ela, em síntese, deve-se ter calma, buscar informação, colocar em prática a tríade do bem (gastro, nutri e psico) e entender que marmita é a melhor amiga. “Só se deve comparar alimentos sem glúten com alimentos sem glúten e sempre deve-se lembrar que a comida não é mais importante que sua vida social. Por fim, tenha prazer em passar da doença celíaca para a condição celíaca”, concluiu.

CeliApPr

Em seguida, falou Sarah Cendofanti, celíaca, 16 anos, aluna do Colégio Militar de Curitiba e criadora de um aplicativo destinado à orientação de pessoas com a condição celíaca, o CeliApPr. Ela também foi uma das idealizadoras e fundadoras da Acelpar Kids, que busca promover a informação sobre o tema junto às crianças. De acordo com Bruno Pessuti, como resultado dessas iniciativas, Sarah foi convidada a participar como bolsista da Feira Brasileira de Engenharia e Ciência da USP, além de receber uma bolsa financiada pela embaixada dos Estados Unidos para a Universidade de West Virginia.

Sarah esclareceu suas dificuldades iniciais quando soube de sua condição e falou sobre a ideia de desenvolver um aplicativo que auxiliasse as pessoas em condição celíaca na busca por restaurantes, lojas e associações especializadas. Ela mostrou o passo a passo que levou à elaboração do aplicativo, já remodelado em relação ao seu formato original. “O CeliApPr agora traz uma quantidade de informações razoáveis para que ninguém tenha dificuldade em encontrar produtos ou serviços destinados às pessoas com condição celíaca”, disse ela.