A Síndrome Cornélia de Lange, uma condição rara que faz com que a criança apresente várias anomalias graves, como deficiência de crescimento pré-natal e microcefalia, além de características faciais peculiares, como sobrancelhas espessas que se fundem na região média e cílios longos e curvos, terá um dia de conscientização em Curitiba. Foi aprovado pelo plenário da Câmara Municipal de Curitiba (CMC), nesta segunda-feira (11), por unanimidade, um projeto de lei (005.00046.2018) que institui o segundo sábado do mês de maio como um dia para abordar o assunto e informar a população sobre sintomas, diagnóstico e tratamento. A matéria foi acatada com uma emenda modificativa (034.00001.2019).

“A síndrome é uma das centenas de doenças raras que nós temos no mundo e sempre quando trazemos na pauta uma data relacionada a alguma síndrome, que trate da saúde, isso tem um significado, uma função de tornar pública, para que se tenha dentro do município um olhar mais direcionado, de toda a estrutura da prefeitura para o conhecimento do que é a Cornélia Lange, a síndrome de Williams e tantas outras síndromes”, disse o autor da matéria, vereador Felipe Braga Côrtes (PSD). Segundo ele, as doenças raras carecem de melhor entendimento, não apenas pela população, mas também do Poder Executivo, para a promoção de políticas públicas para que as famílias possam ser atendidas.

Julieta Reis (DEM) cumprimentou o vereador pela iniciativa e pediu mais explicações. “As síndromes, que são dezenas, estão cada vez mais pesquisadas e acho muito importante a questão não só da conscientização, mas do conhecimento do que é. Eu particularmente nunca ouvi falar dessa síndrome”, disse. Braga Côrtes acrescentou que, dentre outras características, está o baixo peso ao nascer, o atraso no desenvolvimento, a diferença nos membros e o excesso de pelos e que o acompanhamento pré-natal pode auxiliar no diagnóstico.

O líder do prefeito, Pier Petruzziello (PTB), sugeriu que a Associação Brasileira da Síndrome Cornélia de Lange venha no dia 13 de maio para falar sobre o tema. “É preciso deixar muito claro, para não confundirmos as diferenças entre síndromes e doenças.” Oscalino do Povo (Pode) acrescentou: “tem poucas pessoas que sabem disso”. Maria Manfron (PP) lembrou ter participado de uma sessão solene na Assembleia Legislativa, onde conheceu diversas mães de crianças com síndromes. “A gente vê as dificuldades das mães, mas também o carinho delas e das avós. O que me deixa preocupada é que obtive a informação de que 85% dos pais [de crianças com deficiências] abandonam as famílias. Isso também é muito preocupante. Os pais às vezes não suportam e abandonam suas famílias.”

“Temos que parar de viver num país que "faz de conta", que a burocracia tem impedido atendimento a essas pessoas, às famílias que lutam. A burocracia tem sido um entrave na vida de muitas famílias que precisam ser atendidas”, lamentou Osias Moraes (PRB). Acompanharam o debate representantes da Associação Brasileira da Síndrome Cornélia de Lange, dentre eles a gerente regional da entidade, Sheila Yamagush. “Eles defendem a causa e querem fazer o máximo de divulgação possível para o entendimento da questão.”

Emenda modificativa
Uma emenda modificativa aprovada alterou a data a ser celebrada para o segundo sábado do mês de maio, e não mais no dia 13 de maio (dia mundial da síndrome), como previa o projeto inicialmente. Acompanharam o debate representantes da Associação Brasileira da Síndrome Cornélia de Lange, dentre eles a gerente regional da entidade, Sheila Yamagush.

Outros projetos
A proposição que denomina de Lucia Zanier Demeterco, o CMEI Moradias Rio Bonito (008.00005.2018), também foi aprovada, com 22 votos. A proposta é de Mauro Bobato (Pode) e a seu pedido, a vereadora Julieta Reis (DEM) fez a defesa da matéria. “É uma senhora que faleceu aos 92 anos, trabalhou em toda sua vida na Catedral Basílica de Curitiba e tinha cinco filhos. Ela presidia o postulado da oração, sempre trabalhando como voluntária. Era uma senhora muito conhecida de toda comunidade.”

Julieta explicou que o Cmei era anteriormente administrado por uma associação do Campo do Santana. “O espaço estava muito deteriorado e foi trabalhado para que fosse municipalizado, para que a prefeitura pudesse fazer uma reforma e adaptar às normas do Município. Foi reformado e construído um Cmei espetacular lá. E ela é uma pessoa que realmente merece a homenagem pelo trabalho incessante com a comunidade.”

Foi adiado por uma sessão o projeto que declara de Utilidade Pública a Associação de Pais, Mestres e Funcionários do Colégio Estadual Guilherme Pereira Neto (014.00045.2017). O autor da proposição, Professor Silberto (MDB), não estava presente no plenário para defender a matéria.