Síndrome de Williams terá dia especial para conhecimento da população

por Assessoria Comunicação publicado 12/02/2019 11h50, última modificação 04/11/2021 07h30

O plenário da Câmara Municipal de Curitiba (CMC) aprovou por unanimidade em primeiro turno, com 27 votos nesta terça-feira (12), o projeto de lei que institui o Dia Municipal da Síndrome de Williams, a ser comemorado anualmente no dia 7 de novembro (005.00047.2018). O autor, Felipe Braga Côrtes (PSD), justificou que a população precisa conhecer melhor o assunto – uma desordem genética no cromossomo 7 que pode levar a vários problemas de desenvolvimento. Em primeiro turno ainda foi aprovado um projeto de utilidade pública. Outras três propostas passaram em segundo turno, entre elas a que institui o Dia da Síndrome Cornélia de Lange (005.00046.2018), também de Braga Côrtes.

“Como ontem aprovamos em primeiro turno e hoje em segundo a Cornélia de Lange, trago hoje este novo projeto à pauta para que [a anomalia] seja não só conhecida de uma forma melhor pela população e por nós vereadores, mas principalmente para que haja a conscientização da população por ações de divulgação do Poder Executivo e a criação de políticas públicas para dar mais qualidade de vida para essas crianças e famílias”, defendeu o autor.

Segundo ele, a Síndrome de Williams acomete um em cada dez mil nascidos e atinge crianças de ambos os sexos. Os portadores podem apresentar problemas cardiovasculares e renais e desenvolvimento irregular do cérebro. Dentre os principais sintomas estão o baixo peso ao nascer, dificuldade na alimentação durante a infância, irritabilidade, hipotonia (pouco tônus muscular), cólicas, refluxo e vômitos nos primeiros meses de vida e atrasos leves ou moderados no desenvolvimento cognitivo.

“Muitos dos sintomas característicos da síndrome de Williams não podem ser percebidos na infância. No entanto, o diagnóstico precoce, especialmente nos primeiros anos de vida, é essencial para evitar possíveis complicações no desenvolvimento cognitivo, comportamental e motor”, alertou. Por isso, ele orienta que os pais procurem a ajuda de um especialista se notarem qualquer um dos sintomas. Para melhor aprofundamento, sugeriu ainda o acesso ao site da Fundação Oswaldo Cruz, que tem uma página especifica sobre o tema.

Também em primeiro turno foi acatada a proposta de Professor Silberto (MDB) que declara de utilidade pública a Associação de Pais, Mestres e Funcionários do Colégio Estadual Guilherme Pereira Neto (014.00045.2017). “A história desse colégio me surpreendeu. Foi inaugurada em 1943 e tem uma história grande de prestação de serviços a comunidade.” Ele contou que a instituição funcionou em diversos prédios e que só em 1980 foi transferida para uma sede própria. Atualmente atende em torno de 1070 alunos e funciona nos três turnos. “Essa lei de utilidade pública pode trazer vários benefícios à associação”, apontou.

Segundo turno
Mauro Ignácio teve seu projeto que institui o Dia Municipal da Semana da Gestão Pública – que pretende promover ações para explicar à população as atribuições dos poderes Executivo, Legislativo e Judiciário – aprovado em segundo turno (005.00127.2018). Ele agradeceu o apoio dos vereadores e, ao defender novamente sua proposta, queixou-se da burocracia para a execução de algumas obras que são solicitadas pela comunidade e cobradas dos parlamentares.

Ele citou, dentre outros exemplos, ações de contenção de enchentes e colocação de antipó no bairro Cascatinha (na rua Francisco Boscardim), que ainda não foram executadas. “Fizemos uma mobilização, acompanhei uma audiência pública em 2016, e após trâmite burocrático essa rua foi incluída no orçamento”. No entanto, segundo Ignácio, “quando foi licitada, aí já na administração do prefeito Rafael Greca”, o Tribunal de Contas entendeu que o laudo apresentado não valia mais e seria necessário ter projeto mais detalhado das ruas. “O que aconteceu? Essa licitação foi suspensa e estamos aguardando até hoje que este conjunto de ruas volte a ser licitado.” Segundo ele, “se você explicar [isso] para os moradores eles não entenderão.”

“Queremos resolver o problema, mas dependemos de burocracia, dependemos do Executivo. O presidente Jair Bolsonaro quer acabar com a burocracia, mas essa não será uma tarefa fácil. Espero que esse projeto seja um pontapé para motivar a comunidade a participar cada vez mais da política”, concluiu.

Maria Manfron (PP) complementou que a área do Cascatinha tem um “problema antigo” de alagamentos. “As politicas públicas muitas vezes as pessoas não entendem os trâmites pelos quais têm que passar. Mas eu tenho esperança de que as obras serão concluídas este ano.” Zezinho Sabará (PDT) também disse passar por constrangimentos quando emendas de sua autoria não são executadas. “Passando bastante vergonha porque [os moradores] estão cobrando bastante de mim.

Outro projeto que passou em segundo turno é o que denomina de Lucia Zanier Demeterco o CMEI Moradias Rio Bonito (008.00005.2018), de Mauro Bobato (Pode).