O vereador Felipe Braga Côrtes (PSD) protocolou, na Câmara de Curitiba, três projetos de lei que instituem datas municipais referentes a doenças. O objetivo, segundo o parlamentar, é promover a conscientização em relação a essas moléstias. Uma das proposições, por exemplo, institui no dia 25 de outubro como Dia Municipal da Mielomeningocele (005.00042.2018). De acordo com o texto, a  mielomeningocele, também conhecida como “espinha bífida aberta”, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança em que as meninges, a medula e as raízes nervosas estão expostas.

A matéria elenca alguns comprometimentos neurológicos provocados pela mielomeningocele: fraqueza muscular das pernas, às vezes envolvendo paralisia; perda de controle e demais problemas intestinais e da bexiga; insensibilidade parcial ou total; convulsões; problemas ortopédicos, como pés deformados, quadris irregulares e escoliose; hidrocefalia; e presença de pelos na parte posterior da pélvis (região sacral). “O tratamento para mielomeningocele exige uma cirurgia de emergência até 48 horas após o nascimento. Realizar a cirurgia precocemente pode minimizar o risco de infecções associadas aos nervos expostos e também pode ajudar a proteger a medula espinhal de algum trauma adicional”, explica a justificativa.

Síndrome Cornélia de Lange
A outra data proposta é para o Dia Municipal da Síndrome Cornélia de Lange, a ser lembrado anualmente em 13 de maio (005.00046.2018). Também denominada “Síndrome de Brachmann de Lange” ou ainda “Nanismo de Amsterdam”, trata-se de um distúrbio de origem desconhecida, que pode resultar em várias anomalias graves do desenvolvimento. De acordo com a justificativa, alguns casos são resultantes de alterações genéticas, enquanto outros são causados por fatores externos.

Entre as manifestações clínicas dessa patologia estão: deficiência de crescimento pré-natal; microcefalia; anomalia das extremidades; características faciais peculiares, como cílios longos e curvos, sobrancelhas espessas que se fundem na região média; nariz arrebitado; lábios superiores delgados; entre outras.

Síndrome de Williams
Braga Côrtes também propôs o Dia Municipal da Síndrome de Williams, a ser realizado anualmente em 7 de novembro (005.00047.2018). Trata-se de uma desordem genética que atinge crianças de ambos os sexos e que pode levar a problemas de desenvolvimento. Conhecida como Síndrome de Williams-Beuren, sua taxa de incidência é de aproximadamente 1 a cada 10 mil pessoas, em todo o mundo. De acordo com a justificativa, a síndrome é causada pela ausência de cerca de 21 genes do cromossomo 7, incluindo os genes responsáveis pela produção de elastina, uma proteína que forma as fibras elásticas da pele. Além disso, a falta desses genes leva a problemas cardiovasculares e renais, podendo causar ainda o desenvolvimento irregular do cérebro.

Os principais sinais e sintomas da Síndrome de Williams incluem baixo peso ao nascer; dificuldade na alimentação durante a infância; irritabilidade;  hipotonia (pouco tônus muscular); problemas cardiovasculares (vasos sanguíneos estreitos); cólicas, refluxo e vômitos nos primeiros meses de vida; atrasos leves ou moderados no desenvolvimento cognitivo; entre outros.

Tramitação
Após a leitura no pequeno expediente da sessão, as proposições recebem uma instrução técnica da Procuradoria Jurídica. Na sequência, serão analisadas pelas comissões temáticas do Legislativo. Durante esta fase da tramitação, podem ser solicitados estudos adicionais, juntada de documentos faltantes, revisões no texto ou o posicionamento de outros órgãos públicos afetados pelo teor do projeto. Depois de passar pelas comissões, os projetos seguem para o plenário e, se aprovados, para sanção do prefeito para se tornarem lei.