Projeto de lei apresentado na Câmara Municipal de Curitiba (CMC), em março deste ano, quer criar a Semana Municipal de Conscientização da síndrome de Prader-Willi. Com autoria do vereador Pier Petruzziello (PP), o projeto busca aumentar a conscientização a respeito dessa doença rara e promover a inclusão dos indivíduos afetados (005.00083.2023).

“Embora a síndrome de Prader-Willi seja pouco conhecida, é importante ressaltar que ela pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos indivíduos afetados e de suas famílias. Além disso, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem fazer uma grande diferença no prognóstico da doença”, justifica Petruzziello.

Pouco conhecida, a doença está inserida na categoria de doenças raras, ou seja, aquelas que apresentam incidência menor que um a cada 15 mil nascimentos. Considerada como uma anomalia neurogenética, ela afeta múltiplas funções. A principal manifestação do distúrbio é a fome insaciável, podendo levar os portadores a comer exageradamente e compulsivamente.

“Durante a semana, seriam realizadas diversas atividades educativas e de conscientização, tais como palestras, workshops e eventos culturais. O objetivo dessas atividades seria informar a população sobre a doença e seus sintomas, contribuído para que os indivíduos afetados não sejam vistos apenas como portadores de uma doença, mas como cidadãos com direitos e potenciais a serem desenvolvidos”, explicou.

O projeto destaca como fundamental promover a conscientização sobre a doença, tanto para a comunidade médica quanto para a sociedade, contribuindo, assim, para uma identificação precoce da condição e para acesso a tratamentos adequados, além de apoio emocional e prático às famílias afetadas. A semana seria realizada anualmente na última semana de maio, coincidindo com o Dia Mundial da Síndrome de Prader-Willi, que é celebrado no dia 28 de maio.

Causas e sintomas

A Síndrome de Prader-Willi é uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento físico, cognitivo e comportamental. Foi descrita pela primeira vez em 1956 pelos médicos suíços Andrea Prader, Alexis Labhart e Heinrich Willi, que observaram uma combinação única de características em pacientes jovens. Ela é caracterizada por uma variedade de sintomas, incluindo desejo insaciável por comida, controle deficiente do apetite, baixa tonicidade muscular, dificuldades de aprendizado e comportamento compulsivo. 

Além da obesidade, a Síndrome de Prader-Willi pode apresentar uma série de outras características, como baixa tonicidade muscular (hipotonia) durante a infância, dificuldades de aprendizado, atraso no desenvolvimento motor, baixa estatura, distúrbios do sono, problemas de comportamento e de controle emocional, além de traços faciais característicos, como olhos amendoados e lábio superior fino. Não há cura para a Síndrome de Prader-Willi.

O acompanhamento médico regular, as terapias físicas e ocupacionais, o apoio nutricional, as intervenções comportamentais e a educação especializada são importantes e podem ajudar a melhorar a qualidade de vida dos indivíduos afetados. A pesquisa científica sobre a síndrome continua em andamento, buscando uma compreensão mais aprofundada de seus mecanismos genéticos e desenvolvendo estratégias terapêuticas mais eficazes. 

Para saber mais, acesse o site da Associação Brasileira clicando aqui.

Tramitação

Quando um projeto é protocolado na CMC, o trâmite regimental começa com a leitura da súmula dessa nova proposição durante o pequeno expediente de uma sessão plenária. A partir daí, o projeto segue para instrução da Procuradoria Jurídica (Projuris) e, na sequência, para a análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ). Se acatado, passa por avaliação de outros colegiados permanentes do Legislativo, indicados pela CCJ de acordo com o tema da proposta.

Durante a fase de tramitação, podem ser solicitados estudos adicionais, juntada de documentos, revisões no texto ou posicionamento de outros órgãos públicos a respeito do teor da iniciativa. Após o parecer das comissões, a proposição estará apta para votação em plenário, sendo que não há prazo regimental previsto para a tramitação completa. Caso seja aprovada, segue para a sanção do prefeito para virar lei. Se for vetada, cabe à Câmara dar a palavra final – se mantém o veto ou se promulga a lei.


*Notícia elaborada pelo estudante de Jornalismo Mauricio Geronasso, especial para a CMC.
Supervisão do estágio: José Lázaro Jr.
*Notícia revisada pelo estudante de Letras Brunno Abati
Supervisão do estágio: Alex Gruba