Projeto de lei em tramitação na Câmara Municipal de Curitiba (CMC) pretende instituir no calendário oficial de eventos o Maio Azul e Verde, para conscientização e apoio à pessoa com neurofibromatose – distúrbios genéticos que ocasionam tumores no sistema nervoso e na pele, principalmente. Autor da proposição, o vereador Cacá Pereira (DC) sugere a realização de campanhas e outras ações educativas, em parceria com a iniciativa privada e entidades da sociedade civil (005.00140.2019).

As atividades alusivas à data, indica a proposta de lei, trariam discussões e debates sobre as neurofibromatoses, com a justificativa de levar informações sobre a doença à população. Ainda para o parlamentar, as ações e mensagens educativas não devem se restringir ao Maio Azul e Verde, e sim ser promovidas ao longo de todo o ano.

Os neurofibromas também são conhecidos como doença de von Recklinghausen. Os tumores são gerados por alterações genéticas, às vezes hereditárias, e podem ser malignos ou benignos. Atingem geralmente o sistema neurológico e a pele, mas podem ocorrer outras manifestações, como no tecido ósseo (saiba mais).

Para Pereira, faltam informações sobre o problema, confundido com outras doenças raras. “Sabendo que existem cerca de 5 mil doenças raras distribuídas em 3 a 5% da população mundial, fica evidente que é difícil conhecer cada uma delas”, afirma. “O diagnóstico é geralmente simples e fácil de ser alcançado no exame clínico ambulatorial. Em seguida, no entanto, é preciso reconhecer a complexidade das condutas necessárias para se evitar as complicações, aumentar a qualidade e a expectativa média de vida [do paciente]”, acrescenta ele, na justificativa do projeto de lei.

Tramitação
Protocolado no dia 17 de julho, o projeto aguarda instrução da Procuradoria Jurídica da CMC, para então passar pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ). Nos colegiados, poderão ser solicitados estudos adicionais, juntada de documentos faltantes, revisões no texto ou o posicionamento de outros órgãos públicos afetados por seu teor. Depois do trâmite nas comissões, a proposição estará apta para seguir para o plenário e, se aprovada, para a sanção do prefeito para se tornar lei.