Sancionada no dia 5 de setembro, a Lei Heitor e Henry, que amplia de 6 para cerca de 30 o número de doenças que podem ser diagnosticadas pelo teste do pezinho, entrará em vigor em março do ano que vem. Realizado nos primeiros dias de vida do bebê, antes da alta hospitalar, a partir de gotas de sangue coletadas do calcanhar, o exame permite diagnosticar precocemente doenças genéticas e metabólicas que podem causar sequelas ou o óbito de crianças.

A atualização da legislação para que o teste do pezinho fosse ampliado foi aprovada pela Câmara Municipal de Curitiba (CMC) nos dias 20 e 26 de agosto, respectivamente em primeiro e segundo turnos. Na ocasião, as votações foram acompanhadas por pais de crianças com doenças raras, favoráveis à oferta do teste do pezinho ampliado no SUS de Curitiba. 

A norma foi proposta com os objetivos de alinhar o SUS da capital “às práticas mais avançadas de triagem neonatal, potencializando a detecção precoce e o tratamento oportuno de diversas condições de saúde”; aumentar o diagnóstico e o tratamento precoces de um número maior de doenças; e reduzir os custos para o sistema público de saúde, por meio de intervenções preventivas.

A lei foi batizada de Heitor e Henry em homenagem aos filhos de Kelly Akemi. Diagnosticado com uma doença rara de forma tardia, Heitor, o mais velho, realizou o transplante de medula quando tinha 1 ano de idade. Como o ideal é que o procedimento seja feito até os 3 meses de vida da criança, o menino ficou com sequelas. Já o caçula, Henry, teve o diagnóstico precoce, fez o transplante de medula óssea mais cedo e hoje leva uma vida normal.

A ampliação da triagem neonatal ofertada no Sistema Único de Saúde (SUS) da capital paranaense já consta do Código de Saúde de Curitiba, a lei municipal 9.000/1996. Atualmente, a norma lista seis doenças que são detectadas pelo teste: deficiência de biotinidase, fenilcetonúria, fibrose cística, hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e hipotireoidismo congênito. A mudança na norma entrará em vigor 180 dias após a sanção da lei 16.381/2024 no Diário Oficial. 

Portanto, a partir de março de 2025, a lei garantirá a realização da triagem neonatal para os seguintes grupos de doenças: imunodeficiências primárias; fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; deficiência de biotinidase; toxoplasmose congênita; galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios de betaoxidação dos ácidos graxos; e atrofia muscular espinhal (AME). 

Com a mudança, o nosso Código de Saúde determinará ainda, de forma expressa, que o encaminhamento decorrente dos resultados dos exames “observará o princípio da proteção integral, especialmente quanto à garantia de atendimento prioritário aos recém-nascidos que forem identificados com doenças que exigem tratamento imediato”. 

A autoria da Lei Heitor e Henry é de Amália Tortato (Novo), em coautoria com mais 17 dos 38 vereadores de Curitiba. São eles: Beto Moraes (PSD), Bruno Pessuti (Pode), Dalton Borba (Solidariedade), Herivelto Oliveira (Cidadania), Hernani (Republicanos), Indiara Barbosa (Novo), Jornalista Márcio Barros (PSD), Marcelo Fachinello (Pode), Mauro Bobato (PSD), Oscalino do Povo (PP), Osias Moraes (PRTB), Sargento Tânia Guerreiro (Pode), Serginho do Posto (PSD), Sidnei Toaldo (PRD), Tico Kuzma (PSD) e Toninho da Farmácia (PSD).