** A suspensão das atividades legislativas e administrativas, em função do falecimento da primeira-dama Margarita Sansone, adiou a votação em segundo turno para a sessão da próxima segunda (26).

Na sessão desta terça-feira (20), em primeiro turno unânime, a Câmara Municipal de Curitiba (CMC) deu início à aprovação do projeto da Lei Heitor e Henry, do teste do pezinho ampliado. A proposta eleva de 7 para cerca de 30 as doenças que deverão ser obrigatoriamente diagnosticadas na triagem neonatal ofertada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) da capital. 

O teste do pezinho ampliado será incluído no Código de Saúde de Curitiba, a lei municipal 9.000/1996. A iniciativa tem como justificativa alinhar o SUS da capital “às práticas mais avançadas de triagem neonatal, potencializando a detecção precoce e o tratamento oportuno de diversas condições de saúde”. 

Outro argumento é que o diagnóstico precoce reduziria os custos do sistema de saúde, por meio de intervenções preventivas. “Além disso, representa um avanço significativo na qualidade de vida dos nascidos em Curitiba e de suas famílias, importando na diferença entre a vida e a morte de inúmeras crianças”, acrescenta. 

A proposta votada pelo plenário – aprovada com 30 votos “sim” – foi um novo substitutivo geral, protocolado na manhã desta terça. “Este substitutivo geral resulta de um extenso processo de diálogo e colaboração entre a Câmara Municipal, a Prefeitura de Curitiba e o Governo do Estado do Paraná”, cita a justificativa da proposição (031.00062.2024). 

A proposição garante a realização da triagem neonatal como meio de detectar e identificar precocemente os seguintes grupos de doenças: imunodeficiências primárias; fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; deficiência de biotinidase; toxoplasmose congênita; galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios de betaoxidação dos ácidos graxos; e atrofia muscular espinhal (AME). 

Além disso, o substitutivo determina, de forma expressa, que o encaminhamento decorrente dos resultados dos exames “observará o princípio da proteção integral, especialmente quanto à garantia de atendimento prioritário aos recém-nascidos que forem identificados com doenças que exigem tratamento imediato”. 

O texto atualizado estabelece o prazo de 180 dias para a oferta do teste do pezinho ampliado, após a publicação da Lei Heitor e Henry no Diário Oficial do Município (DOM). O projeto retorna à ordem do dia, na sessão desta quarta-feira (21), para a votação em segundo turno. Depois disso, será encaminhado para a sanção ou o veto do Poder Executivo. 

A redação anterior era mais abrangente, prevendo a triagem de mais de 50 doenças. No entanto, ela delimitava etapas para a triagem progressiva dos grupos de doenças, que terminariam de ser implantadas dentro de quatro anos (005.00026.2023, com o substitutivo 031.00013.2024). 

O substitutivo é encabeçado por Amália Tortato (Novo), com a coautoria de mais 17 dos 38 vereadores. São eles: Beto Moraes (PSD), Bruno Pessuti (Pode), Dalton Borba (Solidariedade), Herivelto Oliveira (Cidadania), Hernani (Republicanos), Indiara Barbosa (Novo), Jornalista Márcio Barros (PSD), Marcelo Fachinello (Pode), Mauro Bobato (PSD), Oscalino do Povo (PP), Osias Moraes (PRTB), Sargento Tânia Guerreiro (Pode), Serginho do Posto (PSD), Serginho do Posto (PSD), Sidnei Toaldo (PRD), Tico Kuzma (PSD) e Toninho da Farmácia (PSD).

Por que o nome de Lei Heitor e Henry?

Mãe dos irmãos Heitor e Henry, que dão nome à lei, Kelly Akemi acompanhou – e comemorou – a votação do projeto. Diagnosticado com uma doença rara de forma tardia, Heitor, o mais velho, realizou o transplante de medula quando tinha 1 ano de idade. Como o ideal é que o procedimento seja feito até os 3 meses de vida da criança, o menino ficou com sequelas. 

Já o caçula, Henry, teve o diagnóstico precoce, fez o transplante de medula óssea mais cedo e hoje leva uma vida normal. “Como a gente sabia da possibilidade do Henry ter a mesma doença, a gente conseguiu fazer o teste ampliado e, com 1 mês e 20 dias, ele conseguiu fazer o transplante”, explica a mãe dos meninos. “Então, eu sempre digo que eu vivo os dois lados do diagnóstico [tardio e precoce] em casa.” 

Kelly acompanhou a votação ao lado da diretora da Escola do Legislativo Maria Olympia Carneiro Mochel, Débora Reis de Lima. Há exatos 7 anos, o filho da servidora, Miguel, falecia, aos 7 meses de idade, em função de uma doença rara diagnosticada tardiamente. Débora, hoje, luta para ajudar outras famílias, em especial pelo teste do pezinho ampliado. 

“O meu filho não teve chance, não deu tempo. Primeiro, eu não sabia que a doença existia. Era um teste específico. Como é que você pede um teste de algo que você não sabe que existe?”, pondera. “E agora vem a triagem a como política pública, para que nenhuma outra mãe veja seu filho passar pelo que eu vi meu filho passar." 

Vereadores apoiam teste do pezinho ampliado em Curitiba 

“A gente está deixando de fazer a triagem de doenças graves e que têm tratamento”, apontou Amália Tortato. Com a Lei Heitor e Henry, defendeu a vereadora, o teste do pezinho ampliado será resguardado como uma política permanente da cidade de Curitiba, e não como uma ação de uma ou de outra gestão. 

A vereadora reforçou o diálogo para viabilizar o substitutivo geral votado nesta manhã. Tortato também se comprometeu em dar sequência ao debate e ampliar ainda mais, futuramente, o rol de doenças diagnosticadas precocemente no teste do pezinho ofertado pelo SUS, “para que a gente possa chegar ao número máximo”.

Márcio Barros, que perdeu o filho Felipe aos 7 meses de idade, por uma doença rara, chamou a atenção para a dificuldade de acesso ao diagnóstico correto. “Este projeto poderia ter mudado tudo isso. A família inteira sofre [com uma criança doente]”, observou. 

Tico Kuzma e Osias Moraes falaram da importância do diálogo com o Executivo para construir o texto do substitutivo geral votado nesta manhã. Dalton Borba e Rodrigo Reis (PL) lembraram dos debates sobre o teste do pezinho ampliado desde a análise do projeto de lei pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ). 

Diversos outros vereadores se manifestaram a favor da proposta. Em geral, eles ressaltaram a importância do teste do pezinho ampliado para evitar óbitos e dar mais qualidade de vida às crianças diagnosticadas precocemente. Além disso, os vereadores enfatizaram o impacto real que a lei trará à vida da população e a economia de recursos aos cofres públicos, futuramente. 

O projeto de lei também foi debatido por Alexandre Leprevost (União), Eder Borges (PL), Herivelto Oliveira, Indiara Barbosa, Marcos Vieira (PDT), Maria Leticia (PV), Mauro Bobato, Noemia Rocha, Nori Seto (PP), Oscalino do Povo, Salles do Fazendinha (Rede), Sargento Tânia Guerreiro, Serginho do Posto e Sidnei Toaldo.