A Câmara de Curitiba acatou, em primeiro turno, na sessão desta segunda-feira (4), a declaração de utilidade pública municipal à Organização Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular (Obadin). O debate sobre a iniciativa, proposta pela vereadora Carla Pimentel (PSC), alertou para falhas no diagnóstico e tratamento de portadores de doenças raras, como as disfunções neuromusculares (014.00025.2013).

“Precisamos urgentemente olhar com mais atenção aos portadores de doenças raras. A Obadin trabalha há dois anos pelos portadores de disfunções neuromusculares e tem chamado a atenção para a demora no diagnóstico das doenças raras”, disse Carla. “Soube que muitas crianças, pela demora, esperam meses até receber o tratamento adequado”, completou.

A presidente da entidade, Patricia Krebs, agradeceu o apoio dos vereadores e falou sobre as limitações da Obadin no atendimento dos pacientes, como no fomento à aquisição de materiais e equipamentos. Segundo ela, são atendidas 2,9 mil famílias com casos de doenças raras.

O líder do prefeito, Pedro Paulo (PT), destacou a atuação de organizações sem fins lucrativos como a Obadin. “Enfrentar esse passivo do poder público é compromisso da gestão. A base buscará acompanhar esses trabalhos e dar atenção às entidades no orçamento municipal”, afirmou o parlamentar.

Também declararam apoio à iniciativa os vereadores Jorge Bernardi (PDT), Chico do Uberaba (PMN), Valdemir Soares (PRB), Tico Kuzma (PROS), Aldemir Manfron (PP), Mauro Ignacio (PSB), Professor Galdino (PSDB) e Felipe Braga Côrtes (PSDB). Confira aqui o site da Obadin.