A imunodeficiência combinada grave (Scid, na sigla em inglês para severe combined immunodeficiency), também conhecida como Doença do Menino da Bolha, é uma deficiência genética que, se não for diagnosticada cedo, pode ser fatal para o bebê. Por isso, o vereador Felipe Braga Côrtes (PSD) quer que o teste do pezinho também seja usado na detecção precoce da Scid (005.00028.2019). Em tramitação na Câmara Municipal de Curitiba (CMC), o projeto pretende incluir essa obrigação no Código de Saúde da cidade (lei 9.000/1996).

Feito no momento da alta hospitalar em todos os recém-nascidos em Curitiba, o teste do pezinho consiste em testar o sangue do bebê, coletado do calcanhar, para seis tipos de alterações genéticas: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, doenças falciforme e outras hemoglobinopatias, deficiência da biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. O proposição de Braga Côrtes incorpora a Imunodeficiência Combinada Grave a essa lista.

“A inserção de exames para detecção também da Scid no teste do pezinho significaria uma triagem neonatal muito mais efetiva, que poderia salvar a vida de mutos recém-nascidos em Curitiba”, argumenta o vereador. A Doença do Menino da Bolha tem esse apelido em decorrência da necessidade de isolamento da criança, pois a ausência de dois tipos de linfócitos deixam o bebê vulnerável até a resfriados comuns.   

A característica principal dos bebês com Scid é uma falha na produção de linfócitos T, B ou NK, conforme a mutação genética. Esta característica faz com que a imunização das crianças, mesmo quando vacinadas, possa falhar – submetendo-as a circunstâncias adversas mesmo em decorrência do uso de patógenos atenuados, como a vacina BCG. Acredita-se que 1 em cada 40 mil recém-nascidos tenha Imunodeficiência Combinada Grave.

Quando diagnosticada cedo, o transplante de medula óssea antes dos 3,5 meses de idade dá sobrevida de 95% aos bebês. Só que após esse período, a eficácia do transplante cai para 60%. “A sobrevivência das crianças nascidas com Scid depende de um diagnóstico precoce, que somente é possível pelo teste do pezinho. A doença não apresenta sintomas prévios às graves complicações que geralmente vitimam o bebê no primeiro ano de vida. A falta do diagnóstico no nascimento mascara o número de casos, que pode ser bem maior”, completa Braga Côrtes.

Tramitação
Após o recebimento da proposição pelo Legislativo, o projeto de lei começa a tramitar na Câmara de Curitiba. Primeiro a matéria recebe uma instrução técnica da Procuradoria Jurídica e depois segue para as comissões temáticas do Legislativo. Durante a análise dos colegiados, podem ser solicitados estudos adicionais, juntada de documentos faltantes, revisões no texto ou o posicionamento de outros órgãos públicos afetados pelo teor do projeto. Depois de passar pelas comissões, segue para o plenário e, se aprovado, para sanção do prefeito para virar lei.