Atendendo pedido da associação Dando Voz ao Coração, a vereadora Maria Leticia (PV) protocolou, na Câmara Municipal de Curitiba (CMC), um projeto de lei tornando a data de 6 maio no Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards. A ideia é informar a população sobre essa condição genética muito rara, que é a trissomia do cromossomo 18 (005.00278.2021).

A Síndrome de Edwards acomete um a cada 8 mil nascidos vivos e tem, nas suas características principais, o retardo de crescimento do feto, sobreposição dos dedos das mãos e anormalidades cardíacas e craniofaciais. Em geral, apenas 10% dos bebês com esse diagnóstico completam um ano de vida, embora haja relatos de poucas crianças que chegaram a uma idade mais avançada, como Maria Leticia, que chegou aos 11 anos e teve sua história contada pela imprensa. 

“Se Curitiba avançar nessa proposta, será a primeira cidade do Paraná a instituir uma data com esse objetivo”, explica Maria Leticia. “Atualmente, os exames permitem a identificação de alguma característica [durante o Pré-natal]  que esteja fora da normalidade, razão pela qual o acompanhamento durante a gestação se mostra tão importante”, pondera a parlamentar.

Segundo a proposta, “o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards tem como objetivo esclarecer sobre a necessidade de apoio às famílias, favorecer a compreensão de familiares e profissionais de saúde, garantir acesso à atenção paliativa, incentivar o parto humanizado e a valorização da vida, mesmo em sua brevidade”. Se aprovada, a data passará a compor o Calendário Oficial do Município de Curitiba.

Tramitação
Quando um projeto de lei é protocolado na CMC, o trâmite regimental começa com a leitura da súmula desta nova proposição durante o pequeno expediente de uma sessão plenária. A partir daí, o projeto segue para instrução da Procuradoria Jurídica (Projuris) e, na sequência, para a análise da Comissão de Constituição e Justiça. Se acatado, passa por avaliação de outros colegiados permanentes do Legislativo, indicados pela CCJ de acordo com o tema da proposta.

Durante a fase de tramitação, podem ser solicitados estudos adicionais, juntada de documentos, revisões no texto ou o posicionamento de outros órgãos públicos a respeito do teor da iniciativa. Após o parecer das comissões, a proposição estará apta para votação em plenário, sendo que não há prazo regimental previsto para a tramitação completa. Caso seja aprovada, segue para a sanção do prefeito para virar lei. Se for vetada, cabe à Câmara dar a palavra final – se mantém o veto ou promulga a lei.