Tramita na Câmara Municipal de Curitiba (CMC) um projeto de lei que busca incluir no calendário oficial da cidade a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A iniciativa propõe que a campanha seja realizada, anualmente, na segunda semana do mês de agosto (005.00162.2022). 

A AME é uma doença genética rara e progressiva, que interfere na sobrevivência dos neurônios motores. Ela afeta a capacidade do paciente caminhar, comer ou até mesmo de respirar, podendo ser fatal.  Atingindo 1 a cada 10 mil nascidos, é a principal causa genética de morte em bebês. Cerca de 95% dos óbitos ocorrem antes mesmo dos seis meses de idade. 

“A Atrofia Muscular Espinhal, por ser rara, necessita de uma atenção ainda maior”, justifica a proposição. “Com isso, além de conscientizar a população, o projeto tem também como objetivo estimular pesquisas, expor avanços técnico-científicos relacionados à doença, apoiar atividades desenvolvidas pela sociedade e ainda incentivar autoridades para que incorporem o diagnóstico da doença no teste do pezinho”, acrescenta. 

A semana escolhida para as atividades compreende o 8 de agosto, Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, data instituída pela lei federal 14.062/2020. A campanha municipal reuniria ações educativas e informativas sobre os sinais característicos da doença, a importância do diagnóstico e a qualidade de vida dos pacientes, sob a coordenação da Secretaria Municipal da Saúde (SMS). 

Se aprovada pelos vereadores e sancionada pelo prefeito, a data passa a valer a partir da publicação no Diário Oficial do Município (DOM). O projeto de lei é assinado pelo vereador Sidnei Toaldo (Patriota). 

Tramitação na CMC
Protocolado no dia 1º de setembro, o projeto aguarda parecer da Procuradoria Jurídica da CMC (Projuris). Depois disso, seguirá para a análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ). 

Se acatada, a iniciativa será encaminhada para outros colegiados permanentes, indicados pela CCJ de acordo com o tema da proposta. As comissões podem solicitar estudos adicionais, anexação de documentos, revisões no texto e posicionamento de órgãos públicos. 

Concluída essa etapa, o projeto estará apto para a votação em plenário, sendo que não há um prazo regimental para a tramitação completa. Caso seja aprovado, será encaminhado para sanção do prefeito. Se vetado, caberá à Câmara dar a palavra final – ou seja, se mantém o veto ou promulga a lei. 

Restrições eleitorais
Em respeito à legislação eleitoral, a comunicação institucional da CMC será controlada editorialmente até o dia 2 de outubro. Nesse período, não serão divulgadas informações que possam caracterizar uso promocional de candidato, fotografias individuais dos parlamentares e declarações relacionadas a partidos políticos, entre outros cuidados. As referências nominais serão reduzidas ao mínimo razoável, de forma a evitar somente a descaracterização do debate legislativo. 

Ainda que a Câmara de Curitiba já respeite o princípio constitucional da impessoalidade, há dez anos, na sua divulgação do Poder Legislativo, publicando somente as notícias dos fatos com vínculo institucional e com interesse público, esses cuidados são redobrados durante o período eleitoral. A cobertura jornalística dos atos do Legislativo será mantida, sem interrupção dos serviços de utilidade pública e de transparência pública, porém com condicionantes (saiba mais). 

*Notícia elaborada pela estudante de Jornalismo Sophia Gama*, especial para a CMC

Supervisão do estágio e edição: Fernanda Foggiato

Revisão: Vanusa Paiva