Criação da Semana da Síndrome de Prader-Willi será votada nesta segunda

por Fernanda Foggiato | Revisão: Ricardo Marques — publicado 03/05/2024 10h55, última modificação 06/05/2024 15h12
Inclusão da data no calendário oficial de Curitiba pretende conscientizar a população sobre a Síndrome de Prader-Willi, uma doença rara.
Criação da Semana da Síndrome de Prader-Willi será votada nesta segunda

Síndrome de Prader-Willi é uma doença genética que afeta 1 a cada 30 mil nascidos vivos. (Foto: Divulgação/Pexels)

Você já ouvir falar da Síndrome de Prader-Willi (SPW)? Um projeto de lei que entra na pauta da Câmara Municipal de Curitiba (CMC), na sessão da próxima segunda-feira (6), busca, justamente, combater o preconceito e ampliar o diagnóstico precoce desta doença genética rara, ainda sem cura, que afeta de 1 a cada 15 mil até 1 a cada 30 mil nascidos vivos. De iniciativa do vereador Pier Petruzziello (PP), a proposta é incluir a Semana Municipal de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi no calendário oficial de eventos da capital paranaense.

As ações alusivas à data serão realizadas, anualmente, na última semana de maio. A justificativa é que as ações locais coincidam com o Dia Mundial da Síndrome de Prader-Willi, celebrado em 28 de maio. Além de conscientizar a população, “a Semana Municipal de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi seria uma oportunidade para a realização de campanhas de arrecadação de recursos para a pesquisa e o tratamento da doença”, defende o autor.

O principal alerta médico à SPW é o risco de obesidade mórbida e suas complicações. Os pacientes têm outras características em comum além do apetite em excesso, chamado de hiperfagia. Entre elas, pode haver dificuldade de sucção e choro fraco nos primeiros meses de vida; a diminuição do tônus muscular que pode provocar atraso no desenvolvimento (hipotonia); alterações hormonais que prejudicam o crescimento e o desenvolvimento puberal; instabilidade emocional; e dificuldade na fala (apraxia de fala).

Apesar de a doença ainda não ter cura, o diagnóstico precoce da Síndrome de Prader-Willi permite que as intervenções terapêuticas e educativas amenizem os sintomas da doença. O tratamento reúne, por exemplo, cuidados com a alimentação e a prática de exercícios físicos, evitando a obesidade e fortalecendo a musculatura, fisioterapia, terapia hormonal e apoio psicológico.

O projeto de lei entra na ordem do dia, nesta segunda, para a análise em primeiro turno (005.00083.2023). Também será votada uma emenda aditiva que busca incluir no texto da lei a definição da síndrome genética (032.00033.2023). Se aprovada, a proposta de Petruzziello retorna à pauta, na próxima terça (7), para a confirmação pelo plenário da Câmara de Curitiba.

Cidadania Honorária ao advogado Luiz Fernando de Queiroz

Outra proposta em pauta para a primeira votação, na próxima sessão plenária, é a Cidadania Honorária de Curitiba ao advogado e empreendedor Luiz Fernando de Queiroz. O autor, Osias Moraes (PRTB), pontua que o homenageado, natural de Joaçaba (SC), também se destaca como “benfeitor ativo em diversas organizações sociais, enriquecendo a vida cultural e cívica da comunidade curitibana” (115.00001.2024, com a emenda técnica 034.00010.2024).

A Cidadania Honorária é o título mais importante com que a Câmara Municipal de Curitiba homenageia pessoas nascidas em outras cidades. Aos curitibanos, o reconhecimento público de maior relevância é feito por meio do Vulto Emérito. Completam a pauta, na próxima segunda, três votações em segundo turno (saiba mais). Confira as ordens do dia de segunda, de terça e de quarta-feira.

Depois dos projetos, os vereadores deliberam, de forma simbólica, sobre as proposições da segunda parte da ordem do dia. É o caso das indicações de sugestão à Prefeitura de Curitiba. Algumas das ideias em pauta tratam da acessibilidade nos espaços públicos da cidade (005.00174.2024) e do contingente da Guarda Municipal (205.00182.2024). As inciativas são, respectivamente, dos vereadores Giorgia Prates – Mandata Preta (PT) e Eder Borges (PL).