O Palácio Rio Branco, sede da Câmara Municipal de Curitiba (CMC), foi iluminado nas cores azul, verde, rosa e lilás, no último domingo (28), em conscientização ao Dia Mundial das Doenças Raras. A atitude mostra a adesão do Legislativo da capital do Paraná à mobilização do Grupo Paraná de Doenças e Síndromes Raras, formado por dezenas de organizações sem fins lucrativos ligadas à causa.

O Grupo Paraná apresentou o pedido à CMC por meio do vereador Pier Petruzziello (PTB), que encaminhou a solicitação à Mesa Diretora, onde foi prontamente atendida. “Foi uma importante demonstração da Câmara, pois as pessoas precisam ser informadas sobre as doenças raras para que haja menos preconceito. Inclusive, as cores foram escolhidas para conscientizar sobre a ampla diversidade dos sintomas”, justificou Petruzziello.

“Muita gente nem imagina as dificuldades enfrentadas pelos pacientes na busca por tratamento. E por isso fizemos questão de marcar essa data”, corroborou Alexandre Leprevost (SD), vice-presidente da CMC. O uso da iluminação cênica do prédio histórico para reforçar campanhas de conscientização começou na legislatura passada e foi mantida pela atual Mesa Diretora, composta pelo presidente Tico Kuzma (Pros), pelos vices Leprevost e Tito Zeglin (PDT) e pelos secretários Flávia Francischini (PSL), Professora Josete (PT), Professor Euler (PSD) e Mauro Ignácio (DEM).

“Que a data sirva para que possamos trazer para esta Casa mais debates como este”, elogiou o Pastor Marciano Alves (Republicanos), hoje, em plenário, destacando a estimativa da Interfarma que “indica haver mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil”, acrescentou.

Doenças raras
No ofício à CMC, o Grupo Paraná de Doenças e Síndromes Raras informa que, atualmente, existem no Brasil perto de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico para pessoas nesta situação. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente, acarretando dificuldades no acesso ao tratamento. Segundo o Ministério da Saúde, 8 mil doenças são classificadas como raras, em geral degenerativas.

A data começou a ser utilizada para campanhas de conscientização na Europa, em 29 de fevereiro de 2008, num ano bissexto. De lá para cá, para que não fosse realizado somente a cada quatro anos, convencionou-se que seria celebrado mundialmente no último dia de fevereiro. Atualmente, a data é sinônimo de mobilização em mais de 90 países.