A Câmara Municipal de Curitiba (CMC) discutiu, na sessão desta segunda-feira (9), a importância das informações atualizadas e do combate ao preconceito contra uma síndrome genética que, apesar de rara, é a segunda mais comum no país. O projeto de lei para instituir o 6 maio como Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards teve 31 votos favoráveis e 2 abstenções (005.00278.2021), na pauta para a análise em primeiro turno, a proposta é da vereadora Maria Leticia (PV). 

O termo síndrome, explicou a autora, se refere a um conjunto se sinais ou sintomas. “E aqui a alteração se dá no [cromossomo] 18”, continuou. A síndrome de Edwards acomete 1 a cada 8 mil nascidos vivos. Ela tem, entre as características principais, o retardo de crescimento do feto, a sobreposição dos dedos das mãos, as anormalidades cardíacas e craniofaciais. “Apesar disso tudo, algumas crianças vêm vencendo a situação. Aquela notícia de que a síndrome é incompatível com a vida não é mais verdade”, frisou a vereadora. 

Assim como na síndrome de Down, na qual jovens estão em busca de cada vez mais protagonismo, tema abordado na Tribuna Livre da CMC, em março passado, ela lembrou que a tecnologia e o cuidado com a saúde têm beneficiado as pessoas com a trissomia do 18. Com a data, defendeu a autora, inclusive profissionais da área da saúde poderão ter acesso a informações atualizadas e quebrar preconceitos sobre as doenças genéticas. 

Diversas cidades brasileiras, completou Maria Leticia, já instituíram o 6 de maio como data alusiva à síndrome de Edwards. A autora contou que a demanda partiu da Associação Dando Voz ao Coração, fundada em setembro de 2020 por um grupo de mulheres com algum tipo de vínculo com a UTI pediátrica.  A entidade já publicou dois livros sobre a experiência: “Mães de UTI – Dando voz ao coração” e “UTI de mãe para mãe”. 

Em apoio à iniciativa, a Sargento Tânia Guerreiro (União) lembrou que o 6 de maio coincide com o Maio Laranja. “Coincidiu, o dia 6 de maio, com o mês de combate [ao abuso e à exploração sexual] e de proteção a nossas crianças”, afirmou. Djenane Fayad, da Associação Dando Voz ao Coração, acompanhou o debate. 

Outras propostas

O plenário acatou, nesta manhã, as indicações ao Executivo e mais quatro propostas de lei. Uma delas, de iniciativa do vereador Pier Petruzziello (PP), reconheceu a importância do Instituto Laura Fressatto, que desenvolve pesquisas e novos produtos, baseados na inteligência artificial, para área da saúde (014.00056.2021). Um desses projetos, para diminuir o risco da sepse em ambiente hospitalar, é o Robô Laura (entenda). 

Assim como o projeto para instituir o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, as demais matérias retornam à pauta, para a palavra final dos vereadores, na próxima quarta-feira (11). É que a sessão desta terça (10) foi reservada à audiência pública de prestação de contas das metas do Plano Plurianual (PPA) de Curitiba (saiba mais). Inédita, a atividade é organizada pela Comissão de Economia, Finanças e Fiscalização da Câmara Municipal. 

Também entra na pauta de quarta, para discussão em primeiro turno, a criação da Política de Dados Abertos nos órgãos da administração direta e indireta da capital paranaense. Autor da proposta, o vereador Professor Euler (MDB) diz que a medida pretende ampliar o acesso do cidadão às informações produzidas e armazenadas pelo poder público (005.00021.2021). As sessões começam às 9 horas e são transmitidas no YouTube, no Facebook e no Twitter da CMC.