Servirá de base para uma cartilha a audiência pública realizada nesta quinta-feira (22), na Câmara Municipal de Curitiba, que apresentou a um auditório lotado os direitos das pessoas com doenças degenerativas. Organizado pelos vereadores Helio Wirbiski (PPS) e Maria Leticia Fagundes (PV), o evento expôs quais são os benefícios previstos em lei e deu espaço para profissionais da saúde falarem dos cuidados médicos e psicológicos que as pessoas e suas famílias devem tomar.

As palestras foram acompanhadas por cerca de 100 pessoas, com 17 entidades civis vinculadas à defesa dos direitos de indivíduos com variadas doenças degenerativas representadas no auditório do Anexo II da Câmara Municipal. A secretária municipal da Saúde, Márcia Huçulak, participou da abertura do evento, confirmando a importância desse debate e dizendo que “a Prefeitura de Curitiba está aberta a essa discussão”. Os vereadores Julieta Reis (DEM), Professor Silberto (PMDB) e Goura (PDT) acompanharam o evento como ouvintes.

“Faremos uma cartilha, reunindo todo o conhecimento que foi compartilhado aqui hoje, que depois será distribuída às instituições sociais”, garantiu Wirbiski, para quem a procura da população pela audiência mostrou a necessidade de se falar mais sobre as doenças degenerativas. Maria Leticia frisou que “uma sociedade não evolui se não estabelecer um estado de direito, para todos e de forma igual”, colocando-se à disposição, durante várias intervenções do público, para solucionar questões pontuais levantadas pelas entidades.Direitos legais
“Ninguém deve ser desassistido e ter vergonha de entrar com uma ação de alimentos”, aconselhou Luiz Fernando Casagrande Pereira, da VG&P Advogados. Ele relatou o caso de uma filha única que foi condenada pela justiça a destinar 20% da remuneração ao pai, abandonado na velhice, que tinha Alzheimer. “No Brasil temos consagrado o princípio da solidariedade, logo os parentes têm o dever moral e legal de ajudar quem precisa. A solidariedade é está expressa no artigo 1.694 do Código Civil,”, disse.

Mesmo ponderando o impacto negativo das ações individuais no conjunto dos sistemas de saúde no Brasil, Pereira confirmou ao público que eles podem, sim, requerer medicamentos e assistência domiciliar perante o Estado. “A orientação da jurisprudência [inclusive em casos negados pela saúde complementar] é a favor de quem tem doenças degenerativas”, comentou. Ele recomendou que as pessoas nessa situação procurem a Defensoria Pública, o Ministério Público do Paraná e escritórios de advocacia.

Chefe da divisão de tributação da Receita Federal no Paraná, Marco Antônio Possetti apresentou as isenções tributárias disponíveis às pessoas com doenças degenerativas. Há o desconto no IPI para compra de veículos que, quando forem mais baratos que R$ 70 mil, também poderiam pleitear o abatimento do ICMS. “Tem direito a pessoa com doença ou seu representante legal”, explicou, “e o carro sai em nome do deficiente, por mais que não conduza”. Possetti mostrou o formulário online para requerer o benefício e recomendou solicitar a isenção do IPI antes de tentar a do ICMS.

Posseti explicou também que algumas doenças degenerativas podem obter isenção de Imposto de Renda por se enquadrarem na lei federal 7.713/1988. A norma dá esse benefício a 16 situações consideradas “moléstias graves”. “O enquadramento depende muito do laudo médico, pois já houve casos em que Alzheimer, por exemplo, pelo laudo, foi enquadrado como alienação mental”, explicou. O auditor disse que as regras para a obtenção do documento médico de pessoa com doença degenerativa é diferente nas duas vantagens, do IPI e do Imposto de Renda, sendo mais restrito neste último. “Tem que ser serviço médico oficial”, disse. Dúvidas previdenciárias foram tiradas por Josiane Cirilo e Stela Reidek, do INSS.

Cuidados na família
Falando sobre o  impacto das doenças degenerativas nas famílias dos pacientes, o neurologista e psicoterapeuta Mário Márcio Negrão fez alertas e recomendações ao público. “Se você está numa família de cuidadores, a depressão pode acontecer e vocês precisam buscar medidas preventivas. Religião e amigos ajudam, não são só os profissionais [da Saúde]. O profissional é importante, mas não é a única forma. A solidariedade é que é meio caminho andado”, afirmou.

Partido de exemplos pessoais, Negrão buscou demonstrar quais sãos os sinais de desgaste que os cuidadores e pacientes precisam estar atentos para evitar uma sobrecarga emocional durante esse momento da vida, como a exaustão, a insônia e a diminuição dos cuidados pessoais. “A sinceridade une as pessoas”, aconselhou, depois de afirmar que “o ressentimento entre o cuidador e a pessoa que recebe o cuidado não pode ser secreto”.

No final, a psicoterapeuta Marisa Schmidt Silva defendeu que a relação entre a pessoa com doença degenerativa e sua família deve ser pautada pelo direito à autonomia. Ela apontou que “perder a condição de querer, e por consequência a de não querer algo, é “uma ameaça a qualquer ser humano psicologicamente”. “Com as crianças”, ela exeplificou, “há uma tendência à superproteção que as impede de aprenderem o que elas podem aprender. São pais que não se tornam pais de filhos maiores, permanecendo pais de filhos pequenos”. “Deve se possibilitar que elas façam o que podem fazer”, defendeu.

Representação da sociedade
Participaram da audiência representantes da Associação Brasileira da Síndrome de Williams, da Organização de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras, dos Sobreviventes da Poliomielite, da Família Adrenoleucodistrofia Brasil, da Família Cistinose, da Associação das Pessoas com Síndrome Pós-Pólio, do Instituto Transplante de Medula Óssea, da Fundação Pró-Hansen, da Associação Paranaense de Portadores de Parkinsionismo, da Associação das Crianças Fissuradas, do Instituto dos Portadores de Esclerose Múltipla, da Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia, das Amigas da Mama, da Universidade Livre Para a Eficiência Humana, do Instituto Paraná de Cegos e da Associação Brasileira da Porfíria.

Também participaram da audiência a ex-vereadora Carla Pimentel, o Conselho Regional de Contabilidade, a Comissão de Direito à Saúde da OAB-PR, o Hospital Erasto Gaertner, a Farmácia Especial do Estado, o departamento de Psicologia da UFPR, as Soroptimistas Brasil, a Associação Comunitária Amigos da Vila São Paulo, a Casa de Apoio São Félix, a Associação dos Intelectuais Independentes do Brasil, a Associação dos Moradores da Vila Jardim União, o Conseg Jardim das Américas, a Associação Profissional dos Garços Autônomos e Similares de Curitiba e professoras das escolas municipais Enéas Faria e São Camilo.

Fernanda Bruni fez a tradução em Libras de toda a audiência pública na Câmara Municipal.